渐冻人：我们需要持久的关注 _生活经验

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导读：与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。……
近日，风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与，让俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。
但与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”
前天，渐冻人家属丽丽（化名）、渐冻人症患者张红接受采访人员专访，讲述了她们所经历的渐冻过程。
“渐冻人”张红：活动更多的是带来欣慰
2010年， “渐冻人”张红已用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕噜咕噜的声响。
接受早报采访人员采访过程中，她只能用视觉输入系统操控键盘，回答提问。这种输入系统远不及打字操作灵活，使用者需连续不断地注视希望输入的字母，然后通过一系列的转换，才能变成电脑屏幕上输出的文字。
东方早报：在微博介绍里，你为什么称自己是最幸运的渐冻人？
张红：赶上好时候，爱、科技、公益，都给我们带来了改变。
东方早报：你觉得最近的“冰桶挑战”能真正为渐冻人带来帮助吗？
张红：让更多人了解ALS，挺好的。更多的是欣慰。
东方早报：你觉得渐冻人最需要的帮助是什么？
张红：很多。比如，资金、关爱。
东方早报：用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧？
张红：很辛苦，我前几个月写小册子时，眼睛每天很痛。
东方早报：写小册子？
张红：《与ALS共舞》，告诉我的病友渐冻人的故事，还有一些求医问药的经验，鼓励他们。
东方早报：你现在身体状况如何？
张红：挺好的，我就当ALS是形影不离的老朋友。
“渐冻人”家属：他们的心灵需人去读懂
8月6日，在被查出患有渐冻人症五年后，丽丽的父亲离开了人世。“一场经历了这么多年的持久战，不管我怎么努力，却注定了我永远打不了胜仗，我输了”，丽丽一家人的努力，终究没能挽留住亲人。
东方早报：你在父亲生病之前有没有听说过渐冻人？
丽丽：我是因为父亲才知道这种怪病。
东方早报：你如何看待风靡国内外的冰桶挑战？
丽丽：只是宣传的一个方式，它唤起的关注只是一时，没经历的人很难做到坚持。
东方早报：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的？
丽丽：我父亲患病到后来，已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿，我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受，大概就是这样的无奈和痛苦吧。
一条好汉，两眼含泪，三餐难咽，四肢无力，午夜难眠，六亲担忧，吃药无效，不明病情，久治无愈，十分伤心，百方求医，千里寻药，万般无奈。双手形同虚设，嘴巴有口难言，双脚步履艰难，但信心是十足的，希望是渺茫的，事实是存在的，但灰心是不可以的，命运是注定的，要坚信胜利，胜利在望。
东方早报：你平时怎么和父亲交流？
丽丽：三年前他就只剩下眼睛能转。他是农村老人，不会用电脑，我只能看他的眼睛，猜他要干什么，猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护，每晚我睡到2点起来陪他睡，需要不停给他翻身。有一次我睡着了，5点多才醒来，发现父亲的泪都打湿了衣服。
东方早报：看护父亲五年都经历了什么？
丽丽：从2009年我爸左手无力发?。?到后来我爸所有功能都失去，三年来呼吸用呼吸机维持，不能自己进食，插上鼻饲管两年，就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在肚子上打洞，直接输入到胃里。我爸是在用上呼吸机和氧气下走人，最终呼吸机和氧气都不起作用，我没能力救回他的生命，我最终敌不过病魔，我输了。
东方早报：这五年花了多少钱？
丽丽：35万元左右，但那些药是进口药都不能报销，一般家庭难以承受。我父亲求医问药一年多都没有疗效，后来就停药了。
东方早报：你觉得渐冻人最需要的是什么？
丽丽：心灵的关怀。对于渐冻人来说，心灵的陪护和沟通非常重要，在无法用言语表达的情况下，他们的心灵其实是需要人去读懂的。
■ 自述
“渐冻人”张红：用眼睛写书
张红，2005年被确认罹患渐冻人症。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍” ，每天800字。以下刊登其部分文章（内容有删减）。
面对失语
伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。……
2007年夏末，我开始说不出整句话，着急时一个字都蹦不出来，气也跟不上，喉咙越发僵硬。夜半醒来翻身，跟保姆聊上几句，倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历，那些所见所闻的快乐，是工资之外我唯一能够给她们的回报。
我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语，真是太理想化了！ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度，也不是可爱的春蚕一片儿一片儿地蚕食，人家是吞噬，甭管是脊髓是大脑，想怎么侵害就怎么侵害，完全不受我的控制。
把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了！真疯了！不疯才怪！平时还能断断续续蹦几个字，偏偏越是有事情需要交流说明，越是说不出来，只会哭了，越哭越伤心：“咋这么倒霉?。〔荒芩狄膊荒苄? ，往后可怎么得了！妈妈，告诉我为什么?。烤烤刮裁瓷咸於晕艺庋?
2007年对我来说是灾难性的一年，我丢失了语言、写字、走路的能力和乐趣，成为一个地地道道的废物点心。
做“厚脸皮”
丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。
……
生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方：经常被保姆误解、委屈甚至冤枉，遇上厉害角色讽刺几句抑或两句脏话也是常事（到了家政公司言过其实的保姆也大有人在，没法子！以其人之道还治其人之身吗？我不会）；亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气，这时候患者要发挥“厚脸皮”精神——有则改之无则加勉。
……
请家人理解体谅
……
【渐冻人：我们需要持久的关注】举个例子，我是个注重细节、谨慎惜命的家伙，由于只能使用眼动仪控制电脑，而电脑就是我的世界，因此眼睛之于我与生命同等重要，绝不允许任何可能伤害到眼睛的行为出现。有一次洗澡，保姆让我仰着头然后站在我身前（而不是身后）帮我洗头，洗发水很容易进到眼睛里。当时我发脾气，继而非常愤怒，没想到这位保姆看过两次三妹给我洗澡的情形，竟然都记不得我是低头洗的。

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