血友病患儿家庭教育不可少 _生活经验

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导读：血友病的发病机制是性染色体隐性遗传，在现今的检测手段还不十分成熟，优生政策欠完善的情况下，难以避免地会有一些血友病的患儿的出生，如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，家庭教育也是非常关键的一部分。……
一、请父母正确认识和对待
偶尔看到各大医院的血友病弃婴，心里难受到了极点。一个血友病患儿的出生无疑会给一个家庭带来沉重的精神负担和经济压力，父母在心痛和遗憾过后，应该要深刻地认识到：孩子是夫妻俩爱情的结晶，是两个生命合二为一后的延续，虽然这个生命有残缺，但是既然选择了将他带到这个世界上，就要对这个生命负责任。孩子无过啊，一出生就注定了要和病痛长期作战，如果再失去父母的关爱，那他们的生活哪还有光明可言呢?听说过不少盲童、聋哑儿和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下创造了生命的奇迹，我想，您有什么不可以呢?爱是可以包容一切、改变一切、创造神话的。一路艰辛，把孩子抚养长大后，孩子再回首看看他的成长经历，一定会明白父母的艰辛和不易，也会加倍地回报的，这不是您最大的安慰吗?希望血友病患儿的父母能接纳他们，给予他们更多的爱，做好打持久仗的准备。也请期待和相信：医学会进步，终有一天血友病的治愈将不是难题，更多的关注的目光、热情的双手将投向您和您的孩子，您的孩子也一定会成为您的骄傲、永远的骄傲!
二、健康的心理靠父母
培养孩子健康的心理和独立的人格是非常重要的，这可是父母们很容易忽略的哦，在这一点里，请注意以下几个方面：
1、不要拿白衣服和打针来吓唬他们。由于疾病的原因，孩子以后要跟医护人员接触的机会比较多，打针的频率也会很高，而很多妈妈在教育孩子时喜欢用“再不听话，就带你去医院打针哦!”等等话语。逐渐地，孩子就对医护人员和打针有了很强的恐惧感和抵触心理。以后去医院，孩子又哭又闹，您也会没招，这可是自己给自己找的麻烦哦!您何不改用“听话的话妈妈就给你买糖吃”等激励的方法呢?再有，在医院的时候多说说护士的好话，虽然你不一定喜欢她们，可您的孩子会对护士姐姐有了亲切感呢。
2、多表扬和鼓励您的孩子，但不要溺爱。当您的孩子出色地完成了某个任务或者在某件事上表现不错的时候，请摸摸他的头或者拍拍他的肩膀告诉他：“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通，也没什么过人之处，也要善于发现他的优点，用赞美的眼神或者鼓励的话语来挖掘他的潜力吧，效果会让您意想不到的。但是，如果他犯了什么错误，比如说打了邻居家的小孩，您却用他有病的原因纵容他，那您就错了，批评他吧，再加上适当的鼓励这才是正确的方法。身体有病不能成为不听话、不上进、接二连三犯错的理由。
3、您的满腹牢骚、报怨和不满请不要让孩子听到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艰辛和不易，不求回报地付出，还要面对现实的种种压力，你需承受的实在太多太多，人非草木，也不是圣贤，会动情，会需要宣泄自己的情绪，所以在可以哭的时候尽情地哭出来，在有合适的对象可以抱怨的时候把它一股脑儿抖出来。但是，不要当着您的孩子发牢骚，抱怨生活的不满，相反，您要让它明白生命的可贵、生活的美好。可能这对父母来说实在有点难，可没办法，为了孩子!真的觉得父母挺伟大，即使天塌下来了也要用身体为孩子撑出一方天空，世界一片黑暗了也要为孩子燃起微微烛光，点亮希望，这些，也只有父母能做到!
4、不要告诉孩子他有病。我知道这一点大家会有争议，这是我的个人看法，仅供参考。曾经有一个故事让我非常感动，也深受启发。有一个孩子，先天性特厚畸形足，说白了就是脚向上扭曲，看起来就是脚掌在上的样子，这样的疾病连正常走路都不可能，更别说跑了，可他的父母从不告诉他有病，他也觉得自己跟身边的同伴一样，所以他努力努力再努力，付出的艰辛难以想象，你知道吗，有一天他进了长跑决赛圈。因为孩子在心智未完全成熟时，对难以办到的事情或者实现不了的愿意总喜欢选择逃避的方式，而疾病会成为逃避的最好理由。所以我认为，别告诉孩子有?。?让他知道要注意的事情就可以了，你不可能把它藏在口袋里，或者把他绑起来让他成长吧，再加上孩子生性活泼、顽皮，告诉他有病他也不会“老实” ，也不会因此而不出血呀。还有，现在血友病人上大学的事可能还很难，您也别告诉他，告诉他了，您想他还会刻苦用功吗?
三、聪明的孩子父母教
我总觉得，造物主对人是公平的，当某个人某个方面有缺陷时，就会在其它的地方弥补回来，我见过的血友病患儿都聪明得不得了，父母也要善加利用啊!小的时候教数数、识字、唱儿歌，大点了，培养孩子至少一门可以从事的兴趣爱好，比如说弹琴、画画什么的，再有，逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助人等良好品德，这方面可以通过讲故事、游戏或者生活中现做现教的方法灌输，经常带小孩做点可以从事的体育活动，如散步、跳绳、跑步等。父母是孩子最好的启蒙老师，要通过各种方式去教，也要身体力行哦!
四、安全的家庭父母给
每一个患儿的父母请环顾家的四周，然后问自己：我们家安全吗?此安全不是说防盗门效果怎样，也不是贵重钱物是否收好。这个安全除了正常小孩成长所需要注意的诸如开水瓶、药瓶、电开关什么的不要在小孩可以触碰到的地方，阳台、门口要有点防护外，还有一些需要注意的，家里尽量少使用玻璃制品，比如说有些家庭喜欢用玻璃茶几什么的，为了孩子，忍痛割爱吧!还有，一切棱角分明的桌椅请用上橡皮垫包住脚，蹲式厕所要加盖等等，您想到的肯定比我多，做得也会很细致。再有，一定要找好最近的可以治疗血友病的医院和医务人员，以便有情况发生时能及时送往医院治疗。家庭准备一个保健箱，用物要有消毒用品、纱布、绷带、三角巾等等，如果条件允许，父母能在专业护士指导下学会注射，家里备好浓缩因子，就能减少很多后顾之忧!有些上幼儿园的孩子，父母在送往幼儿园时一定要向教师讲清楚孩子的疾病，哪些不能从事的游戏和活动，让老师在平时给予适当的关注，让您的孩子免受些伤害。
五、来招治孩子哭闹的方法
【血友病患儿家庭教育不可少】孩子哭了，闹了，父母心疼了，手软了，听之任之了，好听的好吃的来哄了，孩子笑了，这真的不是个好办法，我告诉您，您造了个制自己的杀手锏给孩子了，屡试不爽，他们一用再用了，您的教育计划也打算泡汤了吗?孩子可能都比较任性，一不如他意他就又哭又闹的，这个时候，建议您“狠”点，把他关进他的小房间，放点音乐，随他去吧，眼不见心不烦，您就别心软，等半个小时进去看，他保证自觉没趣，不哭不闹一个人在玩了，安静了能听道理的再跟他讲讲道理好了。可我不知道，您能横得下心吗?

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