探究霍金与肌萎缩侧索硬化症抗争的50年 _生活经验

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导读：史蒂芬·霍金为我们解开了与浩渺宇宙有关的一些问题，让我们对神秘莫测的宇宙有了更深层次的了解。但他本人身上也有一个谜亟须我们解开，那就是，霍金是如何与恐怖的肌萎缩侧索硬化症（ALS）顽强斗争50年？……
史蒂芬·霍金为我们解开了与浩渺宇宙有关的一些问题，让我们对神秘莫测的宇宙有了更深层次的了解。但他本人身上也有一个谜亟须我们解开，那就是，霍金是如何与恐怖的肌萎缩侧索硬化症（ALS）顽强斗争50年？美国物理学家组织网发表的一篇文章或许为我们提供了一些线索。
物理学家史蒂芬·霍金迎来70岁生日
2012年1月8日，他迎来自己70岁的生日。他的身体因为疾病无力地蜷缩在轮椅里，然而他的思想却在宇宙的最深处飞扬，穿越时间与空间，追寻宇宙的前世今生，探索黑洞的秘密。他，就是被称为“当今爱因斯坦”的英国思想家、物理学家史蒂芬·霍金。
史蒂芬·霍金为我们解开了与浩渺宇宙有关的一些问题，让我们对神秘莫测的宇宙有了更深层次的了解。但他本人身上也有一个谜亟须我们解开，那就是，霍金是如何与恐怖的运动神经元病顽强斗争50年？美国物理学家组织网1月5日发表的一篇文章或许为我们提供了一些线索。
与病魔对抗50年
21岁时，霍金是剑桥大学的一名学生，他被诊断罹患了“葛雷克氏症”，这是运动神经元疾病的一种，医学上称肌萎缩侧索硬化症（ALS），因为该病的症状主要表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，又因美国著名棒球明星罗·葛雷克死于此病而称为葛雷克氏症。
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
该病的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，患者的平均寿命在2年至5年之间，而只有10%的病人能够活过10年。然而，霍金却与病魔对抗了50年之久。他是如何做到的呢？
英国伦敦大学国王学院运动神经元疾病照护和研究中心的主任阿马尔·查拉比表示：“我从没见过罹患此病的人能够生存这么长时间。”他并没有治疗过霍金，他认为霍金的长寿“极其罕见” 。
【探究霍金与肌萎缩侧索硬化症抗争的50年】美国佛蒙特大学医学院的神经学教授鲁普·谭丹表示：“罹患运动神经元病的患者能生存几十年非常罕见，而且闻所未闻。”谭丹说，很多存活很长时间的病患需要依靠人工呼吸机来呼吸，但霍金却没有。
特别看护、头脑清醒或是主因
像霍金那样在年轻时发病的病人通常活更长时间的几率比较大，而大多数人则在50岁到70岁时被诊断出罹患此病。病人在出现诸如言语不清、吞咽困难以及肌肉萎缩等症状后，寿命常常为2年到5年不等。
然而，不知为何，肌萎缩侧索硬化症（ALS）在霍金身上恶化的速度比大多数人都要慢。查拉比和同事正在分析霍金的DNA样本和其他罹患此病的病人的样本，以弄清楚霍金的疾病是否有什么特殊之处或者是否他的身体内出现的某种基因变异能解释他的长寿；查拉比也希望这些信息能帮助其他病患。
有些专家则表示，霍金拥有的特殊照顾―包括很多健康的工人一天24小时照顾他，可能延长了他的寿命。宾夕法尼亚大学医学院的脑疾病专家弗吉尼亚·李表示：“这种疾病有时也可能会稳定下来，病人接下来接受的这类护理可能也是病人存活很长时间的原因之一。另外，保持头脑清醒也相当重要，显然，霍金一直在那样做。”
查拉比表示，大多数罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS）的病人在呼吸肌肉停止工作后就会放弃求生的欲望，他无法预测霍金未来面临的最大的健康问题可能是什么。他说：“霍金真的是一个非凡的人，他想方设法解决了这个疾病可能会给他带来的任何问题。”
不惧疾?。删挽橙?
从1970年开始，霍金就几乎完全瘫痪，需要整天与轮椅为伴。霍金表示，他尽力不去思考自己的局限。他在自己的网页上写道：“我的整个成人时代都在与这种疾病做斗争，我并没有让它剥夺我拥有一个幸福美满家庭以及在事业上取得成功的权利。我不会过多地考虑我的疾病，我尽可能地过正常人的生活。”
现在，霍金只能通过抽动右脸颊来与人沟通，而且，自从1985年霍金染上肺炎后，他就需要一天二十四小时不停的看护并依靠一台计算机和语言合成器来说话。
霍金佩戴的眼镜上安装有一个细小的红外传感器，这块传感器与计算机相连。当传感器探测到霍金脸颊上的脉冲，就会选择相应的单词显示在计算机屏幕上，语音合成器再将这些单词读出，霍金表述一个完整的句子可能需要10分钟。他在自己的网页上写道：“语音合成器唯一的麻烦在于，它发的是美国音。”
1988年，霍金的惊世之著《时间简史：从大爆炸到黑洞》一书发行，霍金开始引起世人的广泛关注。这本书从研究黑洞出发，探索了宇宙的起源和归宿，解答了人类有史以来一直探索的问题：时间有没有开端，空间有没有边界。目前，该书已被译成40余种文字，全球销量超过2500万册。
霍金关于“宇宙起源于大爆炸，并将终结于黑洞”的论断已被科学界广泛接受。在他之前，没有人能解释在宇宙“大爆炸”之前发生过什么事情。霍金以他的研究解释了形成行星和星系的物质如何被创造以及宇宙为何能够永远膨胀下去、而不会在“大坍塌”中崩溃，从而创立了“开放性膨胀”理论。这些理论彻底革新了我们对黑洞以及宇宙如何起源的宇宙大爆炸理论等概念的理解。
喜欢客串享受生活
霍金拒绝了美联社采访他的要求，但是，他的私人助理朱迪思·克洛斯德尔接受了美联社的采访，她将她的老板描述为一个“非同凡响的病人” 。
克洛斯德尔介绍说，一般情况下，霍金在享受了一顿丰盛的早餐后会进入办公室并阅读新闻，她说：“霍金并非一个早起的人，但他确实会工作到很晚，大约工作到晚上七八点。”
霍金在剑桥大学的办公室里摆满了各种有纪念意义的物品：家庭合照、一个小型的美国航空航天局（NASA）的航天飞机模型以及他和美国总统奥巴马及其夫人米歇尔的合照，照片上有总统和夫人的签名。另外有些照片是他和一些大师的合影；有些照片则记录下了他到中国和复活节岛旅行的快乐时光。
享有盛名的霍金也曾在很多他喜欢的电视节目中客串演出，比如，霍金就曾在《辛普森一家》《他们拯救了丽莎的大脑》一集中客串拯救小女孩的人，该集于1999年首播；另外，霍金也曾在《星际迷航》电视系列剧中演过自己。而在风靡全球的电影《哈里·波特》中，有魔法师在酒吧翻看《时间简史》，哈里·波特版维基给出的解释是：“那是一本由矮脚鸡出版社出版的，一个名叫霍金的麻瓜写的时间旅行指南。”
为霍金写过两本自传的吉蒂·弗格森说：“霍金喜欢成为众人瞩目的焦点。”
弗格森说，霍金拥有非常奇特的幽默感，他为自己的计算机编写了程序，专门回答那些偶然遇到的人，当这些人问他是否就是斯蒂芬·霍金时，他的语音合成器给出的答案是：“不，我不是霍金，但是，我常常被人们误认为是他。”
2007年4月26日，霍金甚至一尝夙愿，完成了“零重力”飞行体验。在8次高速俯冲的过程中，霍金体验到了太空“失重”的感受，这是他40年来首次离开轮椅。他的研究生山姆·布莱克本表示：“这是我见过的霍金最快乐的时刻，他简直是笑得合不拢嘴。” 布莱克本和两名医生陪伴着霍金经历整个“零重力”飞行体验。
霍金结过两次婚，有三个孩子、三个孙子。他还曾和自己的女儿露西一起为儿童撰写物理学书籍。

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