胆道闭锁并非“绝症” _生活经验

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导读：近日，有媒体报道，一名患有胆道闭锁的孩子露宿街头，而他的父母却拒绝了爱心人士和医院的帮助，宁愿抱着孩子等死。胆道闭锁到底是一种怎么样的疾?。俊?
受访专家/中山大学孙逸仙纪念医院南院区副主任、肝胆胰外科副主任刘超
婴儿良性疾病很要命
胆道闭锁是一种良性肝脏疾?。?是小婴儿中一个具有代表性的疾病，其自然死亡率高达100%，很少有孩子存活过2周岁。刘超说，在我国，每年新发的先天性胆道闭锁病例约1500人，这些婴儿在出生后8周可以做一种特殊的手术———葛西术，5年生存率可以达到39% 。但这个手术晚期效果很难让人满意。
但让医生遗憾的是，胆道闭锁在早期不容易被发现，确诊时婴儿往往已经合并胆汁性肝硬化，不适合做葛西术，只有肝移植手术才能挽救生命。而肝移植手术如果能够成功的话，那么这个小孩将被彻底治愈，和正常的孩子一样的学习和生活，不会复发。
不过，目前很多胆道闭锁孩子的家长存在许多顾虑，担心活体肝移植会对自己的身体产生影响，担心医疗费用和手术效果，认为与其最后人财两空，不如及早放弃治疗。
父母的肝脏是最理想
“对于胆道闭锁的孩子而言，来自父母的肝脏是最理想的供肝来源。”刘超指出，“原则上说，只要血型相同或相容就可以进行肝移植，而且父母的肝脏和孩子的肝脏兼容性高，术后排斥?。?甚至可以终生摆脱免疫抑制剂。”
对于小婴儿来说，所需父母肝脏的分量不大。医生只需取下肝脏左叶（不到全肝20%的分量）就足够婴儿使用了，被切割的肝脏还具有再生功能，术后会发生代偿性肥大，最终会变得和原来的肝脏一般大小。因此，对于有经验的医生来说，切肝手术的风险很小，家长发生意外死亡的机会在千分之一以下。
目前活体肝移植的手术已经比较成熟，孩子手术的成功率在90%以上。而手术一旦成功，孩子将正常生活。
手术成功疾病不复发
很多家长除了担心手术风险外，还对手术后的长期疗效存有顾虑。据报道，美国的第一例活体肝移植于1989年为一例患有胆道闭锁的小女孩开展，目前，这个小女孩已经大学毕业，也已经摆脱了免疫抑制剂。胆道闭锁是良性疾?。?不会转移、不会复发，她的人生和别的孩子没有什么不同。
【胆道闭锁并非“绝症”】有资料显示，由于孩子接受肝移植的年龄还非常小，对外来肝脏的接受能力强，而且肝脏来自于自己的父母，因此，随着年岁的增长，孩子体内的免疫系统有可能会完全认同这个外来的肝脏，把它当做自己的一家人。
刘超呼吁，现代医学水平已经肯定能使胆道闭锁的孩子痊愈，而放弃治疗必然死亡，因此，胆道闭锁的孩子非常具有治疗价值。假如能够成立一项专为“胆闭”儿童的治疗基金，能够为这些不幸的孩子提供经济援助。
名词解释
胆道闭锁
胆道闭锁是新生儿黄疸的原因之一，由于不明原因使胆管发生纤维化病变。孩子出生后持续黄疸，大便成灰白色，严重时出现肝衰竭、腹水、食道胃底静脉曲张等。

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