3 血友病 _生活经验

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血友病的防治方案
1、血友病的预防方法
1.1、尽量消除出血的诱发因素:虽然血友病患者存在出血倾向,但是一些诱发因素可以导致或加重患者出血,如过度劳累或跌、摔、碰及扭伤等外力引起局部或者是内脏出血;手术、拔牙、注射、针刺等治疗也可引起出血;饮食不当。
1.2、不要隐瞒病情:隐瞒病情容易导致延误治疗。在生活中,患者或患儿的亲人有必要向所在幼儿园、学校或者是工作单位说明病情、出血的处理及有关的防护知识,以便家庭与这些单位共同照顾和关注患者。患者及其家属应该牢记:五路在何时、因何种疾病就诊,都不要忽视向诊治的医护人员说明血友病的实情,以提示选择应用安全合理的诊疗手段,防止意外出血。
1.3、避免过度疲劳和外伤:对于血友病患儿应有约束的去活动,不宜爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动,力戒打架斗殴行为。生活起居规律,保证充足的睡眠,即使节假日也不要贪图快乐而熬夜劳神,以便避免过度劳累引发出血。
1.4、禁忌应用阿司匹林:在任何情况下都不要应用含有阿司匹林(化学名为乙酰水杨酸)的药物,这种药物可以阻止血小板聚集,阻止血栓形成;损伤胃粘膜,引起出血。
2、血友病的治疗方法
2.1、一般止血治疗:如使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物等。对于严重的出血导致的关节及肌肉血肿,可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。
2.2、药物治疗:疗效低于凝血因子替代治疗,如使用:去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素改善血管通透性等。
2.3、家庭治疗:家庭治疗最初应在专业医师的指导下进行。除传授注射技术外,还包括血液病学、矫形外科、精神、心理学以及艾滋病、病毒性肝炎的预防知识等。
2.4、外科治疗:有关节出血者应在替代治疗的同时,进行固定及理疗等处理。对反复关节出血而致关节强直及畸形的患者,可在补充足量凝血因子的前提下,行关节成型或人工关节置换术。
【3 血友病】2.5、其他治疗:如通过不同的基因疗法,使患者体内表达足量的凝血因子等,目前这些方法尚处于临床试验阶段,还没有完全用于临床。

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