治疗红斑狼疮贵药不等于好药 _生活经验

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导读：许多人按照一般的市场规律来看待医药界，这是不恰当的。“便宜无好货，好货不便宜”的消费心理，用在看病吃药并不合适。其实，治疗红斑狼疮，贵药≠好药。治疗红斑狼疮最有效的药物，强的松1分多钱一片，环磷酰胺1个月十几元，甲氨蝶呤1个月不足5元。而那些非常贵的药物，疗效并不优于非常便宜的药。……
许多人按照一般的市场规律来看待医药界，这是不恰当的。“便宜无好货，好货不便宜”的消费心理，用在看病吃药并不合适。其实，治疗红斑狼疮，贵药≠好药。治疗红斑狼疮最有效的药物，强的松1分多钱一片，环磷酰胺1个月十几元，甲氨蝶呤1个月不足5元。而那些非常贵的药物，疗效并不优于非常便宜的药。
1.激素是一分多钱一片的强的松最好
激素是治疗红斑狼疮的基础药物，中~重度的红斑狼疮病人，在治疗的初期，几乎免不了需要用激素。但是多数病人不需要长期依靠激素，如果掌握得好，超过一半的病人在1～2年后可以停用激素。
激素药有多种，最好的恰是最便宜的强的松(醋酸泼尼松片)，1分多钱1片。地塞米松片、可的松片和氢化可的松片均不适宜于治疗红斑狼疮，前者对自身内分泌的副作用太大，后二者则作用不够强。在口服的激素片剂中，进口激素并不优于国产药。其实1分多钱一片的国产强的松优于2元多钱一片的进口激素。不少“有钱”的病人要求我给开进口的激素，我总是劝他们不要“花钱买难受” 。现在全世界在治疗红斑狼疮的激素用药中， 95%以上是用强的松片，而目前国内医药市场上进口的激素不是强的松，所以不要迷信进口激素。
但是重症和急症的红斑狼疮，需要注射激素时，甲基泼尼松龙针剂是最佳选择。在激素针剂中，地塞米松虽然便宜，但副作用大，尤其是需要较长时间使用激素，或需要用激素冲击治疗时，不应该使用地塞米松，除非是经济条件确实是非常困难者。甲基泼尼松龙针剂具有疗效好和副作用小的优点。
2.昂贵的免疫抑制剂并非好药
在免疫抑制剂中，最有效的也恰是最便宜的。每月只需十几元的环磷酰胺，是目前治疗重症红斑狼疮最有效的药物;治疗轻～中症红斑狼疮最为安全有效的免疫抑制剂，甲氨蝶呤每月还不足5元钱。而那些每月需要近5千元的新型免疫抑制剂，治疗红斑狼疮效果并不优于十几元者，而副作用还更明显，环孢素就是一个例子。当然，环孢素也是治疗红斑狼疮的一个有效的药物，有少数病人用环磷酰胺效果不好，而改用环孢素有效;而更多的病人用环孢素无效后改用环磷酰胺有效。所以，如果你的红斑狼疮一确诊，医生就向你推荐每月数千元免疫抑制剂，有必要问个为什么，并多咨询几位医生。
斑狼疮效果不及每月十几元的环磷酰胺。但是环磷酰胺的卵巢毒性，可以使三十多岁的女性提早进入更年期。而骁悉没有这个副作用。所以，对于重症红斑狼疮，先用环磷酰胺治疗，一旦月经量减少或闭经，需要立即检查卵巢功能。如果有卵巢受损的迹象，则需停用环磷酰胺。此时，如果红斑狼疮病情已经比较稳定，可改用甲氨蝶呤或硫唑嘌呤维持治疗。如果病情还未稳定，则有2种选择：一是改用骁悉，这是最佳的选择，多数病人用骁悉的疗程需要1～2年，大约6～10万元左右的药费;二是继续用环磷酰胺，以舍去卵巢功能并进入更年期为代价，控制红斑狼疮。
花十万元买回十余年的青春，是否值得，需要因人而定。我们反对一开始就用骁悉，虽然骁悉的副作用低一些，但正作用也低一些，诱导红斑狼疮缓解疗效不及环磷酰胺。
3.多数“补药”对红斑狼疮有害无益
目前多数“补药”，尤其是传销的营养品，对红斑狼疮多是有害而无益。几乎没有一个营养品是针对红斑狼疮而研制的。红斑狼疮的免疫病理是复杂的，用那些所谓“双向调节”的营养品或免疫调节剂，不可能理顺红斑狼疮的免疫紊乱。全世界都没有一个被科学证明为有效的免疫调节剂或营养品，能够理顺红斑狼疮的免疫紊乱。
许多的“补药”和营养品，被吹为是用几十种和数百种本草植物中提炼或合成的。这从红斑狼疮的角度来说更是有害的。红斑狼疮本身就是过敏体质，而且最忌讳过敏，过敏可以导致病情恶化，甚至死亡。营养品中所含的成分愈多，出现过敏的几率就愈高。所以，多数的“补药”和营养品对红斑狼疮是有害而无益。
我们每年都会痛心地遇见一些因为吃传销品过敏，或吃传销品而停止治疗，导致死亡或者肾功能衰竭的病人。传销员本身就不是医生，更是不懂红斑狼疮，但常现身说法地举出许多生动的病例：某某人的红斑狼疮吃了这营养品，停了激素，病也好了等等。或者传销员本身就患红斑狼疮，更有说服力。其实某些红斑狼疮病人不过敏的营养品，不等于每个人都不过敏。
4.用药“恰到好处”最重要
治疗红斑狼疮，不在于运用名贵药物，不在于进口药物，不在于新的药物，而在于用药恰到好处。环磷酰胺和甲氨蝶呤均是50年代的老药，只是80年代后期，医学界对他们有了新的认识，成了治疗自身免疫性风湿病的重要武器。经过十几年的积累，医生们能够更加得心应手地运用这些老药，治疗红斑狼疮。使多数红斑狼疮病人不但能活着，而且能达到病情的完全缓解。是目前世界上一致认可的治疗红斑狼疮最有效的药物。
治疗红斑狼疮的药物都是毒药，所以治疗过程中，效益与风险共存，没有副作用的药物就没有正作用。一个好的医生，在作用药决策时，都会充分权衡利与弊，根据病情的需要和药物的特点，小心翼翼地使药物发挥最佳的疗效，将副作用控制的最低程度，用药“恰到好处”最重要。
【治疗红斑狼疮贵药不等于好药】虽然治疗红斑狼疮的药物并不贵，但有时候辅助治疗的药物会贵得多。例如，合并感染时，抗生素可能非常贵;体质差者用丙种球蛋白非常贵;低蛋白血症者输白蛋白和血浆也很贵。所以，病重需要住院治疗时，药费比较高。而病情趋向于好转后，在漫长的门诊随访治疗中，药费多数不高。

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