2 红斑狼疮未必长红斑 _生活经验

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长年关节痛警惕红斑狼疮50岁的伍女士关节反复发痛已有10余年，她的病一直被诊断为“类风湿性关节炎”，间断服用止痛药。两月前，她突然大量脱发、手指遇冷变白，同时面部还长了红斑。来到广医三院血液风湿科检查后，发现她脾脏肿大、贫血、血小板减少，被确诊为系统性红斑狼疮。原来这十多年来，伍女士的病一直被误诊!广医三院血液风湿科主任唐加明提醒广大市民，关节疼痛是红斑狼疮的发病症状之一，如常年关节疼痛不见好转，很可能是患上系统性红斑狼疮。
【2 红斑狼疮未必长红斑】据介绍，系统性红斑狼疮，是一种有多系统损害症状的弥漫性结缔组织病。发病后患者会出现脱发、浮肿、贫血、关节疼痛的症状，同时全身出现红斑、皮疹。唐加明指出，早在三四十年前，该病的治疗效果还很差，而且多发于女性，尤其是年轻的女孩，因此人们把系统性红斑狼疮称为“狼” 。
值得注意的是，红斑狼疮这匹“狼”性情多变，有时候它来势汹汹，没有任何征兆;有时候，它只是浅尝即止，不久又卷土重来;而更多的时候，它在患者的身体里藏匿起来数年甚至数十年之久，让人难以发现。
就像今年72岁的黄女士，一年前突然意识模糊，一侧肢体乏力，来到医院检查却没发现任何异常。到了今年7月，她突然感到心慌气促，被家人紧急送院，结果发现她已经出现了心包积液、胸积液的症状，最后被确诊为系统性红斑狼疮。入院后不久，老人因心脏和呼吸衰竭被转入ICU ，经抢救后稳定，给予激素及免疫抑制剂治疗，病情才终于得到了控制，目前已好转出院。唐加明说，回顾老人第一次住院的病史，其实已可看出一些相关症状。那时候，“狼”已经露出了它的尾巴。只是因为潜伏太深，实在不易发现。
由于红斑狼疮的原因比较复杂，目前还未确定其具体病因，所以在预防方面难以着手。唐加明说，目前尚未能确定与红斑狼疮有密切关系的就是日照。炙热的阳光容易引起皮肤的各种病变。夏天气温高，太阳毒辣，很容易使得红斑狼疮发作。所以，唐加明提醒广大市民一定要注意防晒，以免红斑狼疮发作。
而在治疗方面，目前主要以激素及免疫抑制剂。患者需要坚持服药至少半年才能缓解病情，如果停药就会复发。
关节痛
未必都是风湿
他留意到，许多因为关节疼痛来看风湿内科门诊的患者，都会先给自己下一个“风湿病”的诊断。有人还曾找来些治骨关节炎的药物吃过。可是，从西医的角度讲，风湿性疾病不是单指某一种病，而是包括了骨关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、痛风、骨质疏松症等以累及骨、关节等结缔组织为主的一大类疾病的总称，总共有100多种，常见的也有30多种。
“这些患者说自己是风湿，可能还真说对了。问题是，风湿病有这么多种，到底属于哪一种，患者自己是无法判断的。”他表示，不同风湿病病情的发展、影响和治疗都大不一样，比如单纯的骨关节炎可能只是影响生活质量，而红斑狼疮如果延误了治疗，拖到病情晚期会造成脏器衰竭，甚至会有生命之虞。
规范治疗
多数病情能控制
唐加明介绍，红斑狼疮的发病原因目前还不清楚，但已发现患者中以育龄期妇女居多。在医学还不发达时代，红斑狼疮患者的死亡率比较高，被认为是“慢性癌症” 。“不过现在情况已经大大改观了，大部分患者通过规范治疗，病情都是可以控制的。”但是，患者仍然需要长期服药治疗，一般要服药数年，部分还需要终身服药。
唐加明说，目前红斑狼疮治疗的基础用药是糖皮质激素，一些年轻的女患者担心长期服用激素带来的肥胖、多毛、痤疮等副作用，对激素产生抗拒心理，甚至服用一段时间后感觉情况好转便擅自停药。“其实，这些副作用是有办法防治的。在病情进展期用足量激素控制好症状后，可以逐渐减量，在病情稳定期服用低剂量的激素，再适当使用免疫抑制剂、抗疟药、抗炎药等，这样，原来出现的副作用是会慢慢地消失的。”
红斑狼疮患者除了要坚持规范治疗以外，在日常生活中还要避免感染、过度劳累和日晒，这三者都会加重或者诱发病情。唐加明建议，患者在防晒时最好选择物理防晒，以免防晒油之类的化妆品刺激皮肤、引起过敏，影响医生判断病情。

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