世界血友病日：“让我们一起关怀” _生活经验

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导读：在每一个血友病患者的背后，都非常需要一个跨学科团队来支持，只有这样才能保证血友病患者能够像正常人一样成长、工作和学习。……
2009年4月17日是第20个世界血友病日，今年世界血友病日的主题是：“让我们一起关怀（Together，we care）”，目的就是呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者，提倡“综合关怀（Comprehensive Care）”，让他们得到更及时、更全面的治疗和帮助，从而享受更自由、更快乐的生活。4月12日，在血友病日即将到来之际，20余位小血友病患者与来自医院、企业、新闻媒体以及北大青年志愿者协会的志愿者们共同庆祝了这一即将到来的节日。在志愿者的陪同下，孩子们参观了北大校园，在感受着空气中浓浓的书香气息和丰富多彩的大学生活的同时，也感受到了全社会对他们的关心和爱护。
【世界血友病日：“让我们一起关怀”】“在每一个血友病患者的背后，都非常需要一个跨学科团队来支持，只有这样才能保证血友病患者能够像正常人一样成长、工作和学习。” 北京协和医院血液科的华宝来副教授介绍说，“因此今年世界血友病联盟特别提出一个口号——让我们一起关怀，其中一个重要的目的就是呼吁医疗机构能够打破科室的界限，针对血友病等先天性疾病，成立一支跨学科的综合医疗队伍，以保障血友病健康成长和生活。当然除了医学上的治疗外，来自社会各界对他们关怀也同样重要，患者需要的是身心两方面的全面呵护。”
综合关怀往往需要以血友病中心模式来实现，中心一般由血液病专家为核心，成立一支包括骨科、口腔科、理疗科、检验科、放射科和心理学等围绕血友病关怀的多学科的专家及护理人员组成的跨科室的专业团队，为血友病患者提供全方位的服务，这也是在发达国家目前通用的一种血友病管理模式。研究显示，发达国家综合关怀与非综合关怀血友病患者的死亡率相比存在显著差异：1000个患者每年的致死率，在综合关怀的患者中是28.1% ，在非综合关怀的患者中是38.3%；同时综合关怀还使患者的平均寿命明显延长、住院天数明显缩短、关节疾病的患病率明显减少、失业率也明显降低，减少了社会、家庭的负担。
“综合关怀对于发育阶段的儿童病人尤其重要，如果能在18岁前保证血友病患者在血友病中心进行长期专业医学管理，积极正确治疗每次出血、对重度和有需要的病人开展预防治疗、检测合并症的出现和治疗，儿童病人健康成长是完全可能的，他们将象其他健康人一样为社会做贡献。我国估计有将近8-10万名血友病患者，而目前得到合理或者适当治疗的患者不到5%，很多患者因此发生关节出血而致残，丧失劳动能力。”北京儿童医院的吴润晖教授说。
随着医保覆盖力度的不断加强，以及中华医学会血液学分会、中国血友病协作组和拜耳医药保健有限公司共同推动的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”的开展，这一状况在不久的将来可望得到改善。项目所规划的40个血友病中心建立起来后，基本上可以覆盖全国，患者就诊也会方便很多。这个项目还得到了政府和社会各界人士的大力支持，充分体现了今年世界血友病日所提倡的“让我们一起关怀” 。相信在全社会的共同关注下，中国的血友病患者一定会有一个充满阳光的未来。

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