血友病援助计划启动 2-18岁患者可以免费申请 _生活经验

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导读：血友病对患者来说，最大的危害除了受伤后出血止不?。?容易导致流血过多身亡以外，还有一个更为影响患者生活质量的危害就是关节损害，轻者会有关节肿胀，疼痛，重者能导致关节功能障碍，甚至致残。……
血友病对患者来说，最大的危害除了受伤后出血止不住，容易导致流血过多身亡以外，还有一个更为影响患者生活质量的危害就是关节损害，轻者会有关节肿胀，疼痛，重者能导致关节功能障碍，甚至致残。
2011年4月26日，在中华慈善总会、广州市慈善会、广州市民政局、南方医科大学南方医科大学附属南方医院、广州市妇女儿童医院共同支持下，“为生命续航-血友病儿童援助项目”即将启动。此项目旨在通过中华慈善总会、医疗保险和个人共同承担拜科奇治疗的模式，帮助2-18周岁中、重度血友病青儿年能够接受到更加正常的治疗，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量，保障其健康水平。
预防治疗是避免关节损伤的重要手段
出血是血友病主要的临床表现，可以累积身体的任何部位，关节腔出血是本病常见的特征性出血表现和最常见的致残原因，尤其多见于重型患者。
采取预防治疗是防止出血和致残的最好方法。预防治疗的概念最早是由挪威的Nilson提出，通过定期预防性输注凝血因子使重型血友病患者体内凝血因子含量长期维持在1%以上，从而防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环发展，保持重型患者尽可能的健康生存状态。
预防治疗可分为临时预防、短时预防和持续预防。临时预防是指在估计可能出血之前采取的预防性单一剂量注射;短期预防是指在一段时间内的预防性注射凝血因子;持续预防性注射即是患者自确诊血友病便开始长期预防治疗，维持每周注射2-3次因子，其目的是减少出血次数、防止关节损伤累积，以保证其今后接近正常人的健康生活。
慈善总会血友病患者援助计划——买一送一
中国慈善总会拜特奇血友病患者援助项目主要是通过帮助2-18周岁的患儿通过坚持预防治疗来减少关节损害，降低血友病对患者致残的可能。
慈善总会血友病患者援助项目实行买一送一计划，以一个25kg的儿童为例，按最低标准10u/kg计算，预防治疗为每周2次约，3个月为一个疗程。患者3个月的需要量约为24支凝血因子，那患者就可以以12支凝血因子的价钱享受24支凝血因子的治疗。具体参加办法为：符合条件的患者可以拿相关疾病诊断证明到南方医科大学附属南方医院、广州医学院第二附属医院、广州市妇女儿童医院填写相关表格申请参加项目，待项目批复后，就可以凭借购买慈善总会血友病患者援助项目指定药物的发票到慈善总会领取药物，具体程序可以到www.baikeqi.org查询。也可以到南方医院的广东省血友病病例信息管理中心咨询。
拜科奇血友病患者援助项目申请标准
医学标准
1.符合下列条件之一的中、重度血友病儿童 a ：
·重度血友病A
·中度血友病A合并骨关节病变：非急性出血期关节肿胀、变形、活动度减少
·中度血友病A曾无明显诱因出现过极危重出血：消化道出血、颅内出血
2.已治疗6周、25-40单位/公斤体重/次(或由注册医生根据患者情况调整剂量)、每周2次的拜科奇预防治疗的患者
3.患者须提供项目指定注册医院的相关医学资料：
·因子浓度测定、抑制物、输血及血制品传播病毒检测报告
·拜科奇治疗记录
4.年龄: 2-18周岁(中，重度血友病A曾无明显诱因出现过极危重出血：消化道出血、颅内出血，此类病人年龄可放宽至2岁以下)
备注：
a儿童中、重度血友病A定义：
·重度血友病A：先天性FVIII: C < 1%;
·中度血友病A：先天性FVIII: C<5%, ≥1%
项目覆盖城市
【血友病援助计划启动 2-18岁患者可以免费申请】项目于27座拜科奇医保覆盖的城市开展，分别是北京、天津、济南、上海、广州、苏州、温州、福州、贵阳、杭州、长沙、武汉、南京、深圳、大连、宁波、南昌、昆明、重庆、西安、青岛、乌鲁木齐、沈阳、合肥、哈尔滨、成都和厦门。

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