多发性硬化不可怕可控可治 _生活经验

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导读：今天是第5个世界多发性硬化日，中山大学附属第三医院神经科于上午召开“2013年多发性硬化病友会” 。中国免疫学会神经免疫学组主任委员，中山三院神经科胡学强教授表示，多发性硬化并非绝症，而是可控可治的，呼吁社会多关注多发性硬化，形成正确认识，建议患友积极生活，规范治疗。……
2009年5月27日，多发性硬化国际联盟发起了世界首个多发性硬化日。为在全球范围内唤起对此严重疾病及其治疗的重视，该组织倡议从2009年起每年5月最后一周星期三为世界多发性硬化日。旨在引起全球对于这一疾病的关注，呼吁社会对多发性硬化患者这一群体的援助和关爱，使更多的多发性硬化患者得到帮助。
今天是第5个世界多发性硬化日，中山大学附属第三医院神经科于上午召开“2013年多发性硬化病友会”，中国免疫学会神经免疫学组主任委员，中山三院神经科胡学强教授为首的神经科医师们对多发性硬化的诊治进展、护理等进行了讲解，并现场为各位患者解答疑难问题。
专家介绍：胡学强教授、主任医师，著名神经病学专家。现任中国免疫学会神经免疫分会主任委员，中华医学会神经病学分会副主任委员，中华神经科杂志副总编辑，中国神经免疫学和神经病学杂志主编，广东省医学会神经病学分会名誉主任委员等。在脱髓鞘病、肝豆状核变性、脑血管病等疾病的基础与临床方面有丰富经验。
多发性硬化“青睐”青壮年
【多发性硬化不可怕可控可治】提到多发性硬化，许多人都感觉非常陌生。胡学强教授表示，多发性硬化是青壮年最常见的中枢神经系统免疫相关性脱髓鞘疾病，多发性硬化中的“多发”是说神经系统的多个部位都存在着病灶，硬化’则是指当保护中枢神经的髓鞘膜受到攻击后受损形成的疤痕。胡学强教授打了个形象的比方：“如果神经纤维是一根电线，那么髓鞘就是电线皮，神经轴索就是里面的铜线，多发性硬化累及的部分就是包在电线外起绝缘作用的电线皮，一旦电线皮发生了损坏，那么整个电路的工作都会受到严重的影响。”
据介绍，多发性硬化的患者基本都是20-40岁的青壮年，尤其好发于女性，研究表明，多发性硬化的女性和男性的发病率之比约为2:1 。该病在西方高发，欧美人群患病率高达1/1000，而亚洲发病率则较低，距估计，我国大陆约有5-10万患者。
多发性硬化症状表现多样极易误诊
胡教授表示，多发性硬化是一种异质性疾?。?没有患者的临床表现和病程完全相同。从病程类型来说，约70%的多发性硬化为复发缓解型，约20%的患者为进展型，约10%的患者一生中只发病一次。而多发性硬化的症状表现也各有不同，包括肢体无力、疲劳，感觉异常、视力下降、眼肌麻痹、共济失调、精神症状及膀胱功能障碍等，有一部分患者还会伴有反复呕吐、打嗝等消化道症状。症状的多样导致多发性硬化极易误诊，“发现视力下降的一般会去看眼科，呕吐等消化道症状会看消化科，头晕或偏瘫等与脑梗等疾病类似，疲劳等症状则会被误以为是亚健康” 。
多发性硬化非绝症可控可治
有数据显示，多发性硬化患者自杀率是正常人群的7.5倍。这与多发性硬化患者合并抑郁焦虑等情绪障碍有关。“其实多发性硬化并不可怕，多发性硬化是可控可治的。多发性硬化的治疗策略从无到有，从少到多，从低效到高效，并且在持续发展中，我们应该要坚定信心。”胡教授说，“过去，多发性硬化治疗的目标是降低复发率和减缓进展，但如今，我们的治疗目标不仅仅是延缓疾病进展，更重要的是使患者达到‘无疾病活动状态’，即无病灶无复发无残疾进展等。”
胡教授介绍，目前治疗多发性硬化手段有很多，皮质类固醇、β干扰素、免疫抑制剂、免疫球蛋白、单克隆抗体等等，大部分多发性硬化患者预后较乐观，约半数患者发病后10年只遗留轻至中度功能障碍，病后存活期可达20-30年，一部分患者可以“和正常人一样” 。“需要指出的是，由于多发性硬化是异质性疾病，不同的患者个体对相同药物的应答效应差异较大，多发性硬化的治疗应该是个体化的。”胡教授强调。
除了积极规范治疗之外，胡教授建议患友们日常要注意锻炼、养成良好的生活习惯，调节免疫力提高抵抗力对疾病的控制治疗大有裨益。

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