我国600万痴呆患者遭忽视 _生活经验

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导读：中国正在步入老龄化社会。截至2008年，中国60岁以上的人口已达1.59亿，占总人口的12% 。而统计数据表明， 60岁到80岁的老人的AD发病率为4%左右，80岁以上发病率在20%至40% 。这也意味着中国AD的研究和治疗水平，亟需提高。……
当卡里·史密斯决定用录音机将自己人生中最重要的一段时光记录下来时，他讲话已经含混不清了，好像嘴里藏着颗核桃。这个男人从55岁那年开始，慢慢失去了读写能力和表达能力。
与这些东西一起悄悄溜走的，还有这位历史学教授的记忆。他沮丧地对着录音机说，“由于一些奇怪的原因，我总是记不住我现在的年龄。”不过更多时候，他正在说话，却突然发现， “见鬼，我忘了我想要说什么。”
1985年，史密斯被诊断患有阿尔茨海默病(Alzheimer disease ，简称AD) 。作为唯一一位将自己的病程作记录并公布于众的病人，史密斯的音频记录至今仍是研究AD的重要资料。
不过，25年过去了，这场“没有幸存者”的疾病战争依在继续。据国际老年痴呆协会(ADI)的统计，全世界目前有2400多万人正在遭受这种疾病的折磨，并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。
在中国，这则是一群沉默的病人，人们将其称为老年痴呆病患者。“中国政府和公众对AD的认知程度十分低，大概比美国晚几十年。”ADI中国委员会秘书长王虹峥对此十分担心。
一个巨大的反差或者可以代表这个现状：这个由科技部批准加入ADI的委员会，只有一间朴素得近乎简陋的办公室;一共有4名专职工作人员的委员会，代表着中国至少600万名AD患者。
一群从未获得应有重视的病人
这是一个饱受折磨的病人群体，却从未获得过应有的重视。
2000年，委员会副主席王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现，国内的医护人员几乎都不了解这种病。一个医学生物副教授竟然问她，阿尔茨海默本人究竟是个医生，还是个病人。
1906年，一个名叫阿洛伊斯·阿尔茨海默的德国医生首次对外公布了一名51岁女患者的病情，使这种不治之症首次进入公众视野。在美国，这个病为公众所知也经历了一个特殊的时刻：1994年，前总统里根宣布自己患有AD，这使大部分美国人第一次开始追问，“什么是AD”?
美国公众的追问已经进行了16年，可是回到中国，王军发现“还处在很初级的阶段” 。
这几乎可以表现在与疾病相关的一切方面。医院里没有AD专科，神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼职看这种病” 。甚至没有专业的研究所，大学里也没有针对这种疾病的教学。在国家立项的大型课题中，AD从未单独立项。
甚至连最基本的发病人数都成为“悬案” 。就在上个月，一场17国科学家举行的电话会议中，当王军提出“中国AD病人约为600万到800万”时，一位美国科学家毫不客气地反驳，美国老年人口3500万，AD患者为500万人，“中国老年人口超过1.5亿，怎么可能患病人数却只多出100万?难道这是中美生活方式不同吗?”
这位中国科学家当时感到尴尬极了。事实上，这项唯一可以引用的数据，也仅仅基于2009年的一个会议报道，中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计， “也许更多” 。
很多家庭也不善待病人。在民间，因该病而带来的痴呆症状，常让家人以为“老糊涂了”，从而被视为正常的生理现象，没有就医。一些“对老年痴呆病稍有了解的家庭”，却总是“羞于启齿” 。
王虹峥每天都会接到大量患者家属求助的电子邮件。其中大部分都没有留下真实姓名和联系方式。这位曾经也是一名AD病人家属的教授推测，可能因为这种病的遗传性及其对它的误解，导致这些人“羞于启齿” 。
但事实是，这种疾病的遗传致病概率并不高。今年4月初，澳大利亚人丽贝卡·道格就生下了一个健康的女婴。这位母亲由于“患有AD中罕见的一种”，记不清生产过程，甚至认不出女儿的模样。
即便身上带有这种基因，“也有可能并不发作”，王虹峥解释说。
王军从来不愿说出“老年痴呆病”，而总是以学名称呼这种疾病，因为痴呆这个说法很容易给患者及其家人带来心理压力，也不能够准确地表达该病的概念。
2004年圣诞节，日本的AD病人收到了一份最好的礼物，日本政府立法废止“痴呆症”这个提法，从此改称为“认知障碍症” 。
一种代价巨大的死亡方式
开始时，一切看起来和在老年人中普遍发生的记忆力下降没什么区别。但渐渐的，真正的AD病人的“失忆”会变得越来越严重，甚至“一边笑着一边忘记了自己为什么笑出声” 。一个重庆病人曾经指着镜子里的自己说，“家里又来客人了。”
他们的空间辨析能力也在渐渐丧失，这群病人出门后很难找到回家的路。
更让亲友们难以忍受的，或许是人格改变。对王虹峥来说，在那间狭小的办公室里，最重要的是一部暗红色的固定电话。很多病人家属哭着给她打来电话，仿佛就在一夜之间，老人突然变得极度自私、易怒，常常幻想家里有人偷他的东西，或者将粪便涂满整面墙壁。夜晚，甚至可能把全部衣服脱掉在街上乱跑。
一位曾经温文尔雅的老翻译家，晚年突然迷上了“捡破烂” 。家里堆满了来历不明的垃圾，臭气熏天，如果家人想要扔掉他的“收藏”，他就会破口大骂，“他原来不是这样的人啊。”他的妻子绝望地哭出声来。
每个家庭都会被这个性情大变的人折磨得痛苦不堪，但实际上，“他只是生病了。”
最后，病人甚至不如一个婴儿，连吞咽这样简单的动作都忘记了。因为不能吃饭，只能长期靠输液和鼻饲为生。尽管AD不能直接导致病人死亡，但这些年老的患者往往因此而失去免疫能力，最终死于各种感染。因此，在美国AD被称为继心血管疾病、脑血管疾病和癌症等疾病之后的生命第六大杀手。
不仅如此，一项来自美国的数据表明这种疾病有着愈演愈烈的杀伤力。从2000年至2006年，美国心脏病死亡率下降11% ，中风死亡率下降18%，但与这些数字截然相反，AD死亡率上升46% 。
在王虹峥看来，世界上根本没有治疗AD的“合适可靠的药物”，因为直到今天仍然没有研究透彻其发病机理。
一度，大脑灰质外的一些积聚的斑块被认为是罪魁祸首。那是一种名为Aβ的蛋白肽，它们的大量聚集形成了AD病人脑中常见的斑块，加上神经细胞内的神经元纤维缠结，发生了大量记忆性神经元数目减少。
现在，科学家们开始觉得凶手另有其人。“Aβ蛋白沉积成斑块或许只是病变的结果之一，而不是真正的原因。”王军告诉采访人员。
种种不断被后人推翻的研究面前只有一个未曾改变的事实——AD仍是不治之症。现在，通过正电子发射断层扫描和磁共振成像等技术已经能够确诊AD，但“一旦确诊，就不可能再康复，只有慢慢走向死亡” 。
一个患者的病程可达5年到17年，“最后不但病人自己垮了，也可能把整个家庭拖垮。”ADI中国委员会的一项调查表明，中国每个AD病人平均治疗成本约为112万元人民币。而将近一半的照料者后来也引发了功能性紊乱及其他相关疾病。
王虹峥的一些医生朋友，甚至在中年时就请律师写好遗嘱，声明“如果不幸患有此?。优匦虢业娜坎撇糜谥瘟啤?。
无疑，这是一种代价巨大的死亡方式。
一个可能幸免的办法
目前，几乎只有一种可能让病人从这场战争中幸存——“如果能在早期阶段发现病人，可以通过康复锻炼和服用药物的办法，减少将近1/3的发病人数。”轻度认知功能障碍(MCI)就是AD的相对早期阶段。
不过，仅凭日常观察，这种早期信号并不明显。这时病人尽管记忆力下降，并可能有某一认知方面的变化，却仍能正常生活。
因此，ADI中国委员会呼吁中国所有60岁以上的有症状的老年人，到医院去接受早期检查和早期干预治疗。
如果患者在早期阶段就被发现，有些甚至可以经过早期干预逆转至正常，“科学健步走，写毛笔字，多参加文艺和体育活动就可以有效预防AD” 。
但数万元的检查费用往往让病人和家属望而却步。最近，来自美国俄亥俄州立大学的神经学家道格拉斯·查尔设计了一套问卷，表示可以筛查出被试者是否具有MCI 。
这位爱滑雪的络腮胡教授在接受中国青年报采访人员采访时声明，这套问卷可以测试包括方向感、语言能力、记忆、执行力、计算、抽象思维等多种能力，满分为22分。尽管这只是一个筛查量表，而不是诊断结果，但如果测试者得分低于16分，则被认为有可能具有MCI 。
在254名被测试中，这套方法已经被证实可以测出80%的MCI病人，“人们在候诊室里只需要花上15分钟就可以完成这张问卷，更何况，这是完全免费的，你只需要一张纸和一支笔而已” 。
查尔还声明，他正在考虑将问卷翻译成更多种语言，“不过这是一项大工程，我们需要确保翻译后的语言还能够像原版一样测试出参与试验者的认知能力” 。
在中国科学家看来，“这样的筛查量表曾经有很多，但都不太敏感。”今年年初，ADI中国委员会正式加入全球AD神经影像行动计划。这项起源于美国，后又延伸到日本、欧盟、加拿大等国家的项目，专为MCI病人服务，免费提供诊断和检测，“在中国，一个患者可能会因此省下两万元。”
事实上，早在十几年前，60岁以上的美国病人走进诊室，首先被问到的问题就是， “你曾经做过AD相关检查吗?”医院会邀请老人们免费接受一年数次的脑部检查，唯一的条件是， “当您去世时，请捐出一片您的大脑” 。
这些患有或者未曾患有AD的老人的大脑聚合在一起，成为后人探求这种大脑疾病的奥秘时最重要的数据库。“不过，两国文化不同，我们不能要求中国的病人也作出同样的决定” 。王军说。
另一方面，中国正在步入老龄化社会。截至2008年，中国60岁以上的人口已达1.59亿，占总人口的12% 。而统计数据表明，60岁到80岁的老人的AD发病率为4%左右，80岁以上发病率在20%至40% 。这也意味着中国AD的研究和治疗水平，亟需提高。
如今，中国的AD专家们已经从实验室里走了出来，将主要精力放在科普上。同时试图从一些大型医药公司寻求支援，科学家们说“这需要动员全社会的力量” 。
【我国600万痴呆患者遭忽视】不过，一度在疾病史中沉默的中国AD病人究竟何时能获得这样的待遇，王军并没有太乐观的估计，“我们只能尽最大努力，毕竟，一切希望都在早期阶段。”

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