3兄弟患“粘多糖”症身高不到1米 _生活经验

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导读：东方网4月15日消息：12岁，正值花季，应该是嬉戏玩耍，体味快乐少年时光的年龄。可是12岁的杜云龙看上去却像是个4岁大的孩子，两条细细的腿弯成外“八字” ，连走路都十分艰难，更别提跑和跳了。家住长春市南关区幸福乡红咀子村六社的小云龙一家，在给他治病的过程中，越来越穷，几乎被拖垮了。昨日，长春市树勋小学2400多名同学，以及老师、中国农行长春分行人民广场支行的工作人员，共给杜云龙一家捐款54592元。……
3个孩子相继被确诊为“粘多糖”
昨日在树勋小学的捐助现场，采访人员见到了杜云龙，还有他5岁的双胞胎弟弟，以及他的父母。杜云龙的妈妈范秀娟是一位朴实的农民，在整个捐款过程中，她言语不多，却时常泪流满面。范秀娟接受了采访人员采访。
采访人员：你是哪年生下杜云龙的?
范秀娟：1995年9月，生下时看到是男孩，而且长得很周正，我们一家特别高兴。
采访人员：是什么时候发现云龙有病的?
范秀娟：他一岁时，我就发现他跟别的孩子不一样，背弯，总爱喘。
采访人员：接下来就得给孩子看病了?
范秀娟：看到孩子那样，我们俩就带着他去看病，结果被诊断为缺钙，佝偻病，需要补钙。结果补了一段时间仍然不见好转，又去确诊，仍是这个结果。后来我们又去了好几家医院检查，都说是缺钙，佝偻病。
采访人员：是如何确诊的?
【3兄弟患“粘多糖”症身高不到1米】范秀娟：孩子转眼就6岁了，那年，我们夫妻把孩子领到吉大一院检查，确诊为“粘多糖”，说是先天性残疾。(泪水流了下来)
采访人员：给孩子治病过程中，你们吃了很多苦吧?
范秀娟：给几个孩子看病，花去了家里所有的积蓄。但是想到孩子来到世界上不容易，我们就要尽最大的力量去救他!(范秀娟哽咽着说不出话来)
采访人员：您现在对孩子的希望是什么?
范秀娟：我就希望能把孩子的病治了，让他们好好学习，回报社会，回报给我儿献出爱心的好人。
采访人员：小云龙的两个弟弟健康吗?
范秀娟：我们原来以为，生二胎会健康。结果这对双胞胎在一周岁左右，也出现了小云龙的情况。经诊断，也被确诊为“粘多糖” 。
虽然身体不好云龙仍努力学习
采访人员看到，12岁的小云龙不足1米，跟弟弟们一般高，但他偶尔会代替父母看着两个弟弟。他除了身体畸形外，听力也很差，左眼视力低。虽然他的身体很差，但仍认真读书，他告诉采访人员：“我上三年级了，每学期考试语文、数学都打90多分，在班级能排十几名。”他妈妈告诉采访人员，云龙为了完成功课，经常累得筋疲力?。?很厉害地喘。
给三兄弟治病需要上百万
今年3月份，小云龙被确诊为“粘多糖”Ⅳ型，范秀娟夫妇带着云龙和他的弟弟们去了北京，在中国人民解放军总医院作了检查，再次被确诊为“粘多糖”，需要到海军总医院小儿科进行造血干细胞移植，而造血干细胞移植每个孩子就需要40万元，这可难坏了范秀娟夫妇。
小云龙的父亲杜有宝说：“我是非农户口，没有地，只能靠打零工赚钱。云龙妈的4亩地，由于照顾孩子，没有时间耕种，全租出去了。每年家里的收入少得可怜，维持生活都困难，更别说给孩子治病了。”长春市树勋小学的金校长在一次活动中，了解到了小云龙的状况，回来后，在全校掀起了帮助小云龙的活动。在捐赠现场，树勋小学的学生们还给杜云龙三兄弟送上了亲手叠制的幸运星，希望“幸运伴随着他们，给他们带来康复的希望” 。
“云龙，你回头看，树勋小学的同学们将爱心全部献给你!”杜云龙回头一看， 2000多名学生两手拇指、食指相对，摆出“心”字型，全伸向杜云龙。他看了之后，眼里闪烁出了晶莹的泪花。
相关链接：粘多糖病为一种以粘多糖代谢障碍为特点的遗传性疾患，可造成骨骼、内脏、角膜和智力上的异常。粘多糖病分为许多类型，多在周岁左右发?。?病程呈进行性，并累及多个系统，有类似的临床表现：体格发育障碍：患者多在周岁以后出现生长落后、身材矮小;关节畸形等变化。患儿头大，前额突出，下颌小等。可能有椎骨发育不良，鸡胸等。还伴有智力障碍、眼部病变等。治疗上，目前无良好的治疗方法，针对身材矮小可用生长激素治疗收到较好疗效，疗程数年，越早诊治，早治疗，疗效越好。

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