血友患者的唏嘘！ _生活经验

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导读：血友病是一种遗传的血科疾病，患者的血液中缺少一种凝血因子，以致受伤后，伤口的血液凝固比常人慢，因而容易失血过多，导致生命危险。……
“广东已经有4名血友病人确诊为患有艾滋?。渲?人已经病发死亡!”
这个数字在广东血友病人群中引起了“地震” 。
数字的统计者是中国血友病联谊会——一个血友病人自发形成的民间组织。根据该组织掌握的情况。
血友病是一种遗传的血科疾病，患者的血液中缺少一种凝血因子，以致受伤后，伤口的血液凝固比常人慢，因而容易失血过多，导致生命危险。
“一出血马上就注射补上凝血因子，这样马上就可以止血了。”专家说，由于经常发生出血，血友病人必须及时输注血制品止血，以避免残疾或死亡，常用血制品除了冻干凝血因子外，还有全血、血浆、冷沉淀(新鲜冰冻血浆在1°C-6°C下形成的不可溶物质。可在-30°C以下冻存一年)等。
“艾滋病的潜伏期是5到10年，那时候我还只是一个10来岁的小孩，不可能通过性交感染，家里也没人感染，不存在遗传的问题，只有一个可能：使用血制品感染上的。”专家说
【血友患者的唏嘘！】“上海户口的血友病人如果确诊感染了艾滋病，每人每月可得到1000元的生活补贴，并且所有的治疗和药物费用全免”
问题的另一面是，上海本地也有一批血友病人被发现感染了艾滋病。“从今年起，上海户口的血友病人如果确诊感染了艾滋病，每人每月可得到1000元的生活补贴，并且所有的治疗和药物费用全免，由红十字会牵头以慈善方式解决。现在已有56名病人享受这样的待遇。”专家介绍说，“表面上是上海市慈善基金会、红十字会这些单位的人道主义帮助，实际上出钱的还是上海市政府和上生所。”
据血友病联谊会统计，全国已有15个省市发现感染HIV病毒的血友病人。“外地患者目前能够确定的已经达到20多名，而感染丙肝病毒的病人肯定会更多。”专家说。
“高风险的血制品”
“凝血因子”浓缩制剂的生产过程是将数千名不同供血者的血浆混合后进行制取、分装，其中只要有一份血浆带有病毒，就会造成大范围感染。
1995年7月，卫生部紧急发布第55号文件，禁止国内生产销售和使用未经病毒灭活的血制品。文件称“以往国内生产销售的凝血因子和血液制品均未经过可靠的病菌毒去除和灭活，应用这样的血制品存在着血源性病毒的感染(如艾滋?。?丙型、乙型肝炎等)的严重危险。”
“未经病毒灭活处理的凝血因子浓缩剂病毒性感染危险发生率约为2.1%-6.3% 。”某教授说。
“凝血因子”浓缩制剂的生产过程是将数千名不同供血者的血浆混合后进行制取、分装，如果没有病毒灭活的步骤，其中只要有一份血浆带有病毒，就会使整批因子带上病毒，造成大范围感染。
从人体感染HIV病毒到发病的这一段时间称为潜伏期，平均为5-10年。“假如血友病患者在1995年以前感染，那么其中大多数人现在都已到了艾滋病的发病期和高死亡期。”孔德麟对此十分担忧。
危险的“窗口期”血液
献血者如果献血前刚刚感染了艾滋病、梅毒等病毒，病毒的抗体需要一段时期才能显示出来。
另一个问题是，同样的危险也存在于一般的血制品。
中国医学科学院血液学研究所血液病医院专在接受媒体采访时曾披露：现在国内95%的病人还是使用相对“八因子”较为便宜的血浆和冷沉淀等血制品，这些产品目前没有灭活技术。
“1998年，听到上海第一例血友病人感染艾滋病的消息后，我立刻跑到广州市血站去问：我们的血浆和冷沉淀安全吗?”某专家说，她当时得到的答复是：没有进行病毒灭活。
“从那以后，我就再也没敢让子楷用那些冷沉淀了，万一遇上‘窗口期’的血液那还得了?”

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