一个多毛女孩的故事 _生活经验

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导读：郑州市人民医院皮肤科副主任医师李雪莉说，丽丽属于先天性全身多毛症或先天性胎毛增多症，又称狼人综合征。这是中国第二例遗传性多毛症。她说，先天性全身多毛症是一种常染色体显性遗传病，统计学显示，人类患多毛症的几率为10亿分之一，是种及其罕见的先天性疾病。目前全世界只能找到19名还健在的患者。……
如果你是个女孩，你能想象脸上、胳膊上、腿上长满黑毛的感觉吗?
18年来，丽丽(化名)饱受被嘲笑像“猴子”的煎熬。面对异样的目光，她留下遗书，希望上帝带走她。
郑州市人民医院皮肤科副主任医师李雪莉说，丽丽身上潜在的古老基因被激活了，是一种“返祖现象” 。目前全球人类患多毛症的几率为10亿分之一，像丽丽这样的先天多毛症患者，全球只有19名。
留下遗书：她想像卖火柴的小女孩一样离开
“多热的夏天，孩子都只穿衬衣，整天连镜子都不敢照……”昨天，在郑州市人民医院，丽丽的母亲陈女士泪流满面。
一旁的丽丽，低着头一声不吭。
18年前，丽丽在漯河市一个普通家庭出生了。她刚一出生，全家人吓了一跳，孩子脸上、胳膊上、身上全是汗毛，眉毛和头发几乎分不清。
丽丽5岁时，不停地拉着她问：“妈妈，为啥我满身都是毛?”“妈妈，妈妈，我想穿裙子。”说着说着，孩子就“呜呜”大哭起来。
看着女儿痛苦，做母亲的一筹莫展。她买来脱毛膏一遍遍地给女儿涂抹，可皮都抹破了，毛还是照长不误。无奈，丽丽想出一个办法，拿小镊子把毛一根根拔掉。
【一个多毛女孩的故事】直到有一天，女儿突然不想活了。
9月的一天，陈女士收拾房间时，发现枕头下有两张纸，上面这样写道：妈妈，爸爸，我很想上帝快些带我走，为啥我跟别人不一样，满身的汗毛让我万分痛苦，能穿漂亮的裙子对我来说简直就是奢望……我喜欢卖火柴的小女孩，至少，她是带着梦想微笑离开的……
见此，陈女士失声痛哭。
家庭阴影：一家四口三人都有多毛症
20多年前，陈女士嫁给丽丽的父亲时，发现他浑身是毛。当时她推测可能是男性本身毛发旺盛，万万没想到，他身上浓密的体毛，竟是一种具有遗传性的病。
15年前的一天，儿子降生了。儿子出生时，身体情况和女儿完全一样，面部、四肢布满了毛。
村里的流言纷至沓来，很多人都说“他们是怪胎”，还有同学在背后叫丽丽“妖怪” 。
丽丽变得越来越内向。今年高考结束后，本来成绩还不错的她竟然放弃了报志愿。老师看丽丽成绩不错，让她补习去，她直接拒绝。直到9月的一天，陈女士在枕下发现女儿的遗书。
医生解释：这是返祖现象
郑州市人民医院皮肤科副主任医师李雪莉说，丽丽属于先天性全身多毛症或先天性胎毛增多症，又称狼人综合征。这是中国第二例遗传性多毛症。她说，先天性全身多毛症是一种常染色体显性遗传病，统计学显示，人类患多毛症的几率为10亿分之一，是种及其罕见的先天性疾病。目前全世界只能找到19名还健在的患者。
研究人员认为，导致这种疾病出现的原因可能是基因突变，也可能是非常古老的潜伏在人体内的基因“苏醒”，又称“返祖现象” 。
李雪莉说，治丽丽的病大概需要2年， 2年后，她就可以像正常人一样生活了。考虑到丽丽家庭的经济情况，医院也同时决定，治疗所需的7万多元手术费用，医院全免。
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“中国第一毛孩”探望18岁“女毛孩”
有“中国第一毛孩”之称的于震寰则因祸得福。7岁时，他就因为特殊的形象，主演了电影《小毛孩夺宝奇缘》，走上了艺术道路。
于震寰出生时曾引起海内外轰动。他全身毛发覆盖面积在96%以上、密度为41根/cm2，平均毛长约4.2厘米，曾被吉尼斯世界纪录列为“全身毛发覆盖面积最多的人” 。
10月20日，他赶到河南漯河看望丽丽一家，告诉丽丽她并不孤单，希望帮她走出心理阴影。

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