重症肌无力病友之家之姗姗的故事 _生活经验

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导读：重症肌无力病友之家是重症肌无力患者及其家属结交病友，分享康复经验的网络社区。最近新出的神经靶向疗法对这个病很好治。……
重症肌无力病友之家是重症肌无力患者及其家属结交病友，分享康复经验的网络社区。最近新出的神经靶向疗法对这个病很好治。
众所周知重症肌无力是极为残酷和严重的疾?。墒够颊呱ナ钭岳砟芰ι踔撂被?。因此重症肌无力的治疗是很重要的。近来有新闻报道一位21岁女孩患了重症肌无力而无钱医治，引起了社会的广泛关注。下面我们具体来了解一下重症肌无力病友之家病友故事。
重症肌无力女孩姗姗躺在病床上，插着呼吸机，鼻子里还有一根鼻饲管，在抢救室的九天以来，她不能进食，全靠从鼻饲管里喂米汤，呼吸也全靠呼吸机维持着。这曾是一个时髦、漂亮的女孩子。她手边的床上有一本装订起来的小本子，上面写着一些断断续续的字句：感谢你们、好好活着、用药、痛……最让人震撼的是“救我”这两个字。那是一个女孩对生命的渴求。“这些都是她这几天写的，因为不能说话，只能写字来表达。”姗姗的爸爸告诉采访人员。
重症肌无力女孩姗姗来自衢州常山的一个农村家庭，家中还有一个19岁的弟弟在读高二。姗姗18岁高中毕业就来到杭州四季青打工，做服装销售。姗姗样子长得不错，脑筋也灵活，销售工作做得得心应手，月收入从最初的八百元，到后来的四五千。可去年8月，一向健康的姗姗被确诊得了重症肌无力。自那以后，姗姗的父母陪着她去了很多大医院，也到找过土郎中，但一直没起色。
一个多月前，姗姗慕名来到省中医院看病，病情逐渐稳定。上周一他们再来复诊，肚子有点饿的姗姗吃了一个面包。没想到，吃着吃着，面包屑突然呛到了气管里，姗姗无力咳出，结果导致了窒息。医生赶紧给她上了呼吸机。“她是重症肌无力突然加重，目前处于重症肌无力危象状态，这种情况在临床上是很少见的，我也是第一次遇到。”省中医院急诊科主任黄小民告诉采访人员。对于这个女孩，他十分同情。
“她现在情况很危险。最好的办法是做血浆置换，将血液中的抗体清除掉。由于她发病比较晚，我们怀疑是胸腺瘤造成的重症肌无力，通过现在微创的胸腺手术，是有可能痊愈的。”但姗姗之前的治疗已经花去20多万，让本不富裕的家庭负债累累，更无力承担之后的费用。
【重症肌无力病友之家之姗姗的故事】“我能借的亲戚朋友都借了，实在借不到钱了。”姗姗的父母这些天一直精心照料着她，却对日渐增加的医疗费用有心无力，只能选择保守的治疗方法。昨天，躲着女儿，终于承受不了压力的夫妻俩抱头痛哭。
这里为大家分享了一则重症肌无力病友之家病友故事，相信也唤起了很多人的同情之心，也感动了不少人。希望社会能广泛的关注重症肌无力患者，为无钱医治(如上文的重症肌无力女孩)的患者提供治疗的条件和康复的机会。在此祝愿上文中的重症肌无力女孩姗姗能早日康复，重拥健康生活！
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