两大误区让地中海贫血越治越重 _生活经验

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导读：地贫贫血不是缺铁性贫血，是血红蛋白合成障碍引起，补铁会导致铁质在器官沉积，影响器官功能。方教授称，接受输血治疗的孩子应该及时去铁，因为长期输血，其血液中的红血球蕴藏丰富的铁质，每次输血后血液中的红血球逐渐分解，铁质会在体中蓄积，造成内分泌失调，如果出现铁中毒，还可引起心肝肾脑等重要器官的衰竭。……
花数万乱治两年病越治越重
四年前郑女士有了一个白白胖胖的儿子阳阳。可阳阳长到一岁后经常咽喉发炎，反复发烧。常常是这边刚吊完针，那边一回到家高烧又来了，打针吃药对阳阳来说成了家常便饭。两岁进幼儿园体检时，医生发现阳阳贫血。进一步检查发现是β重型地中海贫血（以下简称地贫）。有关医生说“没得治，回家等死吧！”
郑女士欲哭无泪，她怎么也不相信孩子得了不治之症。她听老人说，贫血就是血虚，吃中药调理一下或许有希望。于是阳阳从两岁半开始，每个月都到药店找“老中医”开方，拿一次药花近千元钱。可怜天下父母心，饮食上，郑女士天天变着法子给孩子“补血”：给孩子吃猪肝、鸡肝、牛肝和不少补铁补血的补品。
这样坚持了一年半，快四岁了，阳阳的病仍没好。郑女士说辗转到中山二院儿科求治，方建培主任检查发现阳阳的血色素只有3.2g/l（正常值在110g/l以上），属严重贫血，而且由于长期补铁，出现铁中毒。至此，郑女士才第一次知道β重型地贫儿只能通过定期输血和去铁才能保命活久一点。
采访人员在中山二院儿科住院病房见到阳阳，他体重不足15公斤，头和额骨偏大，鼻梁有些塌陷（地贫孩子特有的面容）。“我差点害死了自己的孩子。”郑女士对采访人员哭诉，方建培主任向新快报采访人员介绍说，在对重症地贫儿的治疗中，常见以下几种误区。
误区1
【两大误区让地中海贫血越治越重】单纯吃中药治病
方主任介绍，β地贫是由于基因的突变引起，目前只能通过长期的输血和去铁治疗才能维持生命，如治疗不规范，由于造血功能差，孩子的抵抗力也差，像阳阳一样，比较容易反复感冒发烧，随着贫血逐步严重，孩子一般不超过10岁就会夭折。
不少家长对疾病缺乏认识，长期给孩子单纯吃中药治疗。事实上，西医的输血去铁也只是长期维持生命。骨髓和造血干细胞移植虽然可以根治地贫，但是移植的风险高，且要找到配型的骨髓不容易。方主任介绍，其目前儿童血液病病房中50个孩子，也只有一个可以做移植，所以输血支持治疗仍是目前的重要手段。

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